[one_half]
PREPORUKE EUCERD-a PO PITANJU
OSNOVNIH POKAZATELJA ZA
NACIONALNE PLANOVE / STRATEGIJE
ZA RETKE BOLESTI
(Priprema i implementiranje
Plana / Strategija )
[/one_half]
[one_half_last]
[/one_half_last]
- Postojanje propisa/zakona ili ekvivalentnih nacionalnih odluka koje podržavaju uspostavljanje i razvoj plana za retke bolesti.
Skraćena definicija: Plan/ Strategija o RB doneta putem obavezujućeg pravnog akta. Uključena u pravni i operativni okvir.
- Postojanje savetodavne komisije za RB
Telo koje se sastoji od pripadnika interesnih grupa koje nadgleda i prati razvoj plana / strategije
- Trajno i zvanično predstavljanje pacijenata u razvoju, praćenju i proceni plana
Predstavnici pacijenata u svim fazama razvoja i upravljanja planom, uključujući praćenje i ocenjivanje
- Postojanje politike/odluke za obezbeđivanje dugoročne održivosti plana/strategije za retke bolesti
Skraćena definicija – Finansijsko obavezivanje za brigu i lečenje RB mora biti jasno definisano u budžetu plana / strategije
- Iznos javnih sredstava koje su dodeljene planu/strategiji za retke bolesti
Ukupni budžet (u EUR) dodeljen po godini. Obezbediti da aktivnosti u oblasti RB uključuju odgovarajuća sredstva za njihovu održivost tokom vremena.
