Evropski saveta za retke bolesti je uputio članicama eropske zajednice peporuke o postpanju osobama koje pate od neke retke bolesti, kako smo i mi postali kandidat za članstvo moraćemo uskladjivati svoje propise, a ovde mozete da se upoznate sa nekim ključnim odredbama.
PREPORUKA SAVETA
o postupanju na polju retkih bolesti
(2009/C 151/02)
8. jun 2009.
[one_half]
[/one_half]
[one_half_last]
[/one_half_last]
(Savet EU) “STOGA PREPORUčUJE da države članice:
Ustanove i primenjuju planove ili strategije za retke bolesti na odgovarajućem nivou ili istraže odgovarajuće mere za retke bolesti u okviru drugih strategija za zaštitu zdravlja, kako bi se obezbedilo da pacijenti sa retkim bolestima imaju pristup kvalitetnoj nezi, uključujući dijagnostiku, lečenje, habilitaciju za one koji žive sa bolešću i, ako je to moguće, delotvorne lekove-siročiće, a posebno:
- da što pre (po mogućstvu do kraja 2013.) obrazlože i usvoje plan ili strategiju usmerenu ka vođenju i struktuiranju relevantnih postupaka na polju retkih bolesti unutar okvira zdravstvenih i socijalnih sistema;
- da preduzmu postupke za integraciju aktuelnih i budućih inicijativa na lokalnom, regionalnom i nacionalnom nivou u planove ili strategije radi sveobuhvatnog pristupa;
- da definišu ograničeni broj prioritetnih postupaka u okviru planova i strategija, sa ciljevima i kontrolnim mehanizmima;
- uzmu u obzir razvoj smernica i preporuka za obrazlaganje nacionalnog delovanja za retke bolesti od strane relevantnih vlasti na nacionalnom nivou u okviru postojećeg evropskog projekta za razvoj nacionalnih planova za retke bolesti (EUROPLAN) koji je izabran za finansiranje tokom perioda 2008–2011 u prvom programu postupanja Zajednice na polju zaštite zdravlja”.
U okviru iste problematike Komitet eksperata Evropske zajednice (EUCERD)doneo je preporuke državama po pitanju osnovnih pokazatelja.
