Postupak za smanjenje viška bakra
Lečenje Wilsonove bolesti je DOŽIVOTNO. Lek koji će smanjiti količinu bakra u Vašem organizmu je NAJVAŽNIJI lek koji morate uzeti. Trenutno prihvaćene strategije za lečenje bolesti obuhvataju upotrebu helatora bakra, koji će izlučiti povećanu količinu bakra iz Vašeg organizma i svih struktura u kojima je bakar nataložen gde u koje spada, D-penicilamin (Cupripen, D-Penicilamine, Artamin, Cuprimine ), trientin (Syprine) i induktori metalotioneina, kakve su cinkove soli (cink-acetat, Galzin (SAD), Wilzin (Evropa)), cink-glukonat, cink-sulfat). Uloga cinkovih soli zasniva se na sprečavanju apsorpcije bakra koji se našao u Vašim crevima bilo da je unet hranom ili izlučen putem žuči. Dobro poznat helator je i amonijum tetratiomolibdat (Coprexa), koji još uvek nije registrovan u svim zemljama. Vaš lekar bi trebalo da je upoznat sa preporučenim lečenjem i planovima za praćenje bolesti i da po potrebi napravi izmene u Vašoj terapiji.
Svi pomenuti lekovi imaju i svoj fabrična imena koja mogu biti vrlo različita i menjati se.
Nepromenljivo je „generičko“ ime koja govori o hemijskom sastavu leka i ono je navedeno.
NEPRIDRŽAVANJE REŽIMA TERAPIJE JE FATALNO ZA BOLEST!
Doslednost u terapiji
Uzimanje lekova kao što je i prepisano je izuzetno važno za uspeh u lečenju Wilsonove bolesti. Jedna od prednosti Wilsonove bolesti je da je VEOMA lečiva, tj. može se držati pod kontrolom ako se redovno uzimaju delotvorni i sigurni lekovi. Dakle, uslov je redovno i DOŽIVOTNO uzimanje terapije. Doslednost u terapiji je posebno teška kod pacijenata koji nisu pokazivali znakove bolesti prilikom dijagnoze. Ovi pacijenti često ne vide vezu uzroka i posledice („Sada kada uzimam lekove osećam se mnogo bolje“).
Ovde Vam nudimo moguća rešenja za neke probleme koji se mogu javiti. „Zaboravljam“, zamolite nekoga da Vas podseti da uzmete lek, kupite dnevni dozator za uzimanje lekova, ili jednostavno napišite na foliji ambalaže J (jutro) V (veče). Na taj način možete piti lekove u isto vreme kao deo svakodnevne rutine, a bez nedoumica „Popio sam lekove-nisam popio?„.
„Nisam siguran/na kako da ih uzimam“, zamolite Vašeg lekara da Vam razjasni raspored uzimanja lekova.
„Osećam se dobro“, Vi i dalje bolujete od bolesti opasne po život i Vaše stanje će se pogoršati ako ne uzimate lekove. Uzimajte ih dosledno, bez obzira kako se osećate. Vi se i osećate dobro zbog toga što pijete lekove.
„Imam neprijatne nuspojave“, pitajte lekara šta možete učiniti da biste ih otklonili.
„Moram da pijem mnogo lekova“, napravite sebi pisani dnevni raspored, sat za satom, da biste obezbedili odgovarajući razmak između obroka i ostalih lekova.
„Imam problema sa gutanjem“, možda treba da Vas pregleda gastroenterolog ili da uradite neka druga ispitivanja kako biste videli da li postoji fizički razlog za otežano gutanje.
Vakcine
Pitajte Vašeg lekara da li ste imuni na hepatitis A i hepatitis B. Ako niste, trebalo bi da se vakcinišete. Ovi i drugi oblici virusnog hepatitisa , ukoliko se zarazite, mogu dovesti do dodatnog oštećenja jetre. Vakcine protiv hepatitisa A i hepatitisa B će Vas zaštititi od infekcije ovim virusnim bolestima koje pogađaju jetru.
Lekovi protiv bolova
Možda ćete biti zbunjeni u situacijama kada Vam treba da uzmete lek za povremene bolove. O ovome treba da razgovarate sa lekarom i treba da se držite tog saveta. Mnogi od nesteroidnih antiinflamatornih lekova (NSAIL), npr. ibuprofen, mogu da prouzrokuju oštećenje jetre ili bubrega, a previše acetaminofena, npr. paracetamola, može prouzrokovati oštećenje jetre. Mnogi drugi lekovi protiv bolova mogu sadržati kombinaciju analgetika, uključujući acetaminofen, i zbog toga je važno da razgovarate o rizicima uzimanja tih lekova sa Vašim farmaceutom i lekarom. U Uputsvu za svaki lek piše kako ga koristiti u slučaju kada je oštećena funkcija jetre (o oštećenju govori poremećaj bohemijskih parametara, hepatogram).
Drugi lekovi
Možete osetiti druge tegobe, vezane za Wilsonovu bolest ili ne, koje zahtevaju uzimanje lekova. Ponavljamo, veoma je važno da lekar koji je zadužen za Vašu bolest bude upoznat sa terapijom koju koristite da bi se uverio da će ti lekovi upotpuniti Vaše lečenje, a ne pogoršati stanje. Vas Wilsonova bolest Vas ne ograničava po pitanju lekova koje uzimate, već očuvana ili oštećena funkcija jetre. Ako je funkcija jetre dobra, a laboratorijski rezultati u referentnim granicama, onda nema razloga za promenu režima davanja lekova u odnosu na zdrave. Ne treba uzimati samo lekove koji su dodatno toksični za jetru!
Trudnoća
Sve žene koje imaju Wilsonovu bolest i zatrudne moraju da nastave sa terapijom tokom cele trudnoće. Ako prekinete terapiju u toku trudnoće, rizikujete pogoršanje Vašeg zdravlja, koje može dovesti do brzog stradanja jetre. Pitajte Vašeg akušera da se konslutuje sa hepatologom oko mogućih promena u doziranju lekova. Trenutne preporuke pokazuju da nema potebe za promenama doze ukoliko ste na terapiji cinkovim solima. Kad su helatori, D-penicilamin i trientin u pitanju, preporučuje se smanjnje doze, ali to se ne čini bez konsultacije sa lekarom.