Na sastanku sa direktorom Zavoda Za Zdravstvenu Zaštitu Radnika Novi Sad nakon iznošenja problema obolelih, radi efikasnijeg praćenja stanja obolelih dogovorena je donacija od jednog besplatnog pregleda 24h/urin i slobodnog bakra u serumu. Donacija važi za sve pacijente sa teritorije Vojvodine uz potvrdu Udruženja.
[one_half] PREPORUKE EUCERD-a PO PITANJU OSNOVNIH POKAZATELJA ZA NACIONALNE PLANOVE / STRATEGIJE ZA RETKE BOLESTI (Priprema i implementiranje Plana / Strategija ) [/one_half] [one_half_last] [/one_half_last] Postojanje propisa/zakona ili ekvivalentnih nacionalnih odluka koje podržavaju uspostavljanje i razvoj plana za retke bolesti. Skraćena definicija: Plan/ Strategija o RB doneta putem obavezujućeg pravnog akta. Uključena u pravni i operativni okvir.…
Evropski saveta za retke bolesti je uputio članicama eropske zajednice peporuke o postpanju osobama koje pate od neke retke bolesti, kako smo i mi postali kandidat za članstvo moraćemo uskladjivati svoje propise, a ovde mozete da se upoznate sa nekim ključnim odredbama. PREPORUKA SAVETA o postupanju na polju retkih bolesti (2009/C 151/02) 8. jun 2009.…